Wereld Slaapdag

Op 15 maart 2019 is het Wereld Slaapdag. Voor PRA Geneesmiddelenonderzoek een mooi moment om extra aandacht aan de slaap-waak stoornis narcolepsie te geven. Momenteel is er een onderzoek naar een nieuw medicijn voor behandeling van narcolepsie. Ook zijn er in het afgelopen jaar al meerdere onderzoeken bij PRA geweest naar medicijnen om deze ziekte beter te kunnen behandelen.

In Nederland hebben ongeveer 6000 tot 8000 mensen narcolepsie. Narcolepsie is een slaap-waakstoornis die het vermogen van de hersenen beïnvloedt om het normale slaap-waakritme te reguleren. Hierdoor kan iemand met narcolepsie overdag veel last hebben van slaperigheid en bijna niet te bedwingen slaapaanvallen. 

Vaak gaat narcolepsie gepaard met meerdere symptomen. Enkele voorbeelden hiervan zijn kataplexie (korte aanvallen van plotselinge spierzwakte bij emoties of inspanningen), slaapverlamming (het gevoel wakker te zijn maar je niet kunnen bewegen), hypnagoge hallucinaties (heldere, levensechte dromen) en meer dan de helft van de patiënten heeft last van een oppervlakkige en onrustige slaap. Een vaste structuur in waken en slapen en medicatie kunnen narcolepsie bestrijden. Uiteraard zal dit effect hebben in het dagelijkse leven. Hieronder het verhaal van Caroline uit België over haar zoon Arno (bijna 15 jaar) die lijdt aan narcolepsie met kataplexie. Arno doet als patiënt mee aan het onderzoek bij het slaap-waak centrum in Heemstede. 

Op welke leeftijd werd de diagnose narcolepsie vastgesteld bij Arno en hoe uit deze ziekte zich?

De diagnose werd vastgesteld op 12 jarige leeftijd. De ziekte uitte zich door gewichtstoename en slaapaanvallen overdag.

Wat veranderde er na de diagnose in jullie en zijn leven?

Arno was heel sportief tot zijn 12de. Hij ging 4 keer per week voetballen en schaatsen, dat is niet meer mogelijk. Hij volgde ook gitaarles en had heel veel vrienden en vriendinnen. Het leven gaat nu veel trager voor hem en voor ons gezin. Arno mag heel veel gamen. Ik zou de schermtijd veel meer beperken mocht hij geen narcolepsie hebben. We gingen eerder heel vaak weg, maar zijn nu vooral gezellig thuis. Mensen met narcolepsie kunnen hele nare dromen hebben en hypnagoge hallucinaties. Als ouder heb ik dus ook geen goede nachten meer omdat ik bij een nachtmerrie van hem ook wakker wordt. Wij babbelen dan eventjes (met het licht aan) tot we weer kunnen gaan slapen.

Zijn er belemmeringen waar jullie tegenaan lopen in het dagelijkse leven?

Uitbundig lachen veroorzaakt kataplexie. Daar houden we rekening mee. Met het geneesmiddel welke hij nu gebruikt is de kataplexie wel zo goed als verdwenen. Wat ook heel lastig is, is de gewichtstoename. Die is zo snel gekomen dat de voeten plat zijn en de scheenbenen pijn doen. We gaan hier wekelijks voor naar een kinesiste (kinesitherapie: de zorg voor je lichaam via beweging). We moeten iedere maand nieuwe broeken kopen, maar dat is lastig als je te moe bent om gaan te winkelen, en pubers moeten toch zelf kiezen. De zus van Arno vind het moeilijk om zich steeds aan Arno aan te passen. Een voorbeeld: zijn zus wilde hem graag meenemen naar het concert van Shawn Mendez, maar Arno heeft het moeilijk als het druk is en is bang om alweer ontgoocheld te zijn, dat het hem niet lukt. Ze vraagt zich af welke activiteiten ze met hem zou kunnen doen, zonder het hem moeilijk te maken.

''Uitbundig lachen veroorzaakt kataplexie. Daar houden we rekening mee.''

Waar heeft jullie zoon nu het meeste last van in zijn dagelijks functioneren en hebben jullie hierdoor ook aanpassingen moeten maken binnen het gezin? 

Arno gaat heel de dag naar school, maar daarna is huiswerk en lessen leren heel moeilijk. We hebben besloten hem in te schrijven bij de middenjury (in België, het volgen van een bepaald leerplan buiten de school) en hopen dat hij zo op zijn eigen tempo zijn diploma zal kunnen halen.

Gebruikt jullie zoon medicijnen? Zo ja, wat voor effect hebben deze?

De medicatie die mijn zoon gebruikt zorgt er voor dat hij redelijk goed wakker kan blijven overdag (zelfs in de auto).  Het medicijn heeft ook invloed op z'n veranderde eetgedrag. Geen nocturnal binge eating (nachtelijke eetbuien) meer.

 Wordt jullie zoon behandeld voor narcolepsie? Zo ja, wat houdt deze behandeling in?

De behandeling voor narcolepsie houdt in dat Arno om 13 uur en om 17 uur een powernap doet van 10 minuten.  Om het overgewicht in de hand te houden (en voor de narcolepsie) proberen we gezond te eten (geen suiker ook) en we gaan 3 keer per week naar de gym.


Wat is het toekomstperspectief van een kind met narcolepsie? 

Ik denk persoonlijk dat het toekomstperspectief ook afhangt van de persoonlijkheid van het kind. Als het kind zijn aandoening kan aanvaarden en er mee om kan gaan, dan zal het kind hier later zeker wel bij varen. Studeren is niet gemakkelijk. Vooral ook omdat de aandoening onzichtbaar is, en de leerkrachten soms geen besef hebben van de aandoening.  

Hebben jullie tips voor andere ouders met een kind met narcolepsie? 

Narcolepsie en het omgaan met narcolepsie is voor iedereen anders. Zowel in Nederland als in België zijn er patiëntenverenigingen waar je lotgenoten kan ontmoeten. Iemand die een vraag heeft of behoefte heeft aan een gesprek kan bijvoorbeeld een vraag posten via Facebook. Waar ik als ouder zelf het meeste aan gehad heb is toch het slaap-waakcentrum van Heemstede. Wij zijn daar ontzettend goed opgevangen door het volledige team van dr Lammers. We doen daar nu sinds 24 oktober 2018 mee aan een onderzoek naar narcolepsie. Er werd ook rekening gehouden met de co-morbiditeit (het hebben van twee of meer stoornissen tegelijkertijd) van narcolepsie, het psychisch welbevinden en de ondersteuning voor school.  

We zijn heel blij om in jullie land mee te mogen werken aan het onderzoek en zouden het zeker opnieuw doen.

Ervaringen van moeder Anna

Naast Caroline heeft ook haar vriendin Anna een zoon (Patrick, 14 jaar) met narcolepsie. "Mijn zoon heeft het niet in erge mate en kan nog goed op school de lessen volgen. Met het geneesmiddel welk hij nu neemt is het redelijk goed onder controle te houden. Ook de kataplexie is goed te onderdrukken. Ik weet niet of het zo blijft als hij ouder is."

Bij Patrick is de diagnose narcolepsie gesteld toen hij 7 jaar was, net na de Mexicaanse griep. Hij heeft tot nu toe geen beperkingen, ook op school worden er geen extra maatregelen genomen. Hij heeft wel last van woede aanvallen waarbij de personen in zijn directe omgeving het soms moeten verduren. Vooral zijn broertje kan het soms niet begrijpen. Patrick is dan erg moe en wacht zelf soms te lang om zijn pillen te nemen. Daarin speelt de pubertijd natuurlijk ook nog een rol.

Patrick heeft het geluk dat hij enkele vrienden heeft die weten dat hij een slaapziekte heeft en ze houden er rekening mee. Als hij moe is gaat hij even slapen en dan gaat het daarna weer beter. Hijzelf is nog niet bezig om zich meer te informeren en wil er ook met niemand over praten, zelfs andere jongens die hetzelfde hebben wil hij niet ontmoeten. Maar dat kan altijd nog veranderen als hij ouder wordt.

(De namen Anna en Patrick zijn om privacyredenen gefingeerd)

Wij van PRA Geneesmiddelenonderzoek zijn Caroline, Arno, Anna en Patrick zeer dankbaar voor hun verhaal en wensen hen het allerbeste toe voor de toekomst.

Arno en zijn zus Ines
Arno en zijn zus Ines